Lo social es un lugar que no existe: reflexiones desde el acompañamiento terapéutico de pacientes psicóticos Lic. Leonel Dozza

Lo social es un lugar que no existe: reflexiones desde el acompañamiento terapéutico de pacientes psicóticos

Leonel Dozza de Mendonga

Psicólogo 

El Acompañamiento Terapéutico es una técnica de intervención analítico-asistencial, es decir: que parte de una concepción psicoanalítica del enfermar psíquico y propone formas asistenciales de intervención (Winnicott, 1979;1991). Una de sus especificidades consiste en que el Acompañante Terapéutico realiza su labor fuera de los contextos institucionalizados de tratamiento (casa del paciente, calle, medios de transporte público, etc.) (AAVV, 1991a). Su surgimiento tuvo lugar sobre todo en Argentina y Brasil, a finales de los años setenta, y derivó de la necesidad de brindar una asistencia sociocomunitaria a pacientes que estaban pasando por un proceso de desinstitucionalización (AAVV, 1991b). En definitiva, se trata de un rol profesional gestado en el seno del movimiento antipsiquiátrico.

En términos generales diríase que: 1) el Acompañamiento Terapéutico es una técnica de intervención que busca contribuir a la reinserción social del paciente, y 2) el Acompañante Terapéutico realiza su labor en lo social. Sin embargo, creo que en Salud Mental muchas veces se opera desde una concepción equivocada del término "social". De ahí la propuesta de empezar con un postulado que invita a la reflexión, cual sea: lo social es un lugar que no existe.

Por lo general, cuando en Salud Mental se habla de inserción social, lo primero que se nos ocurre es que lo social son aquellos lugares que están fuera del hospital psiquiátrico. La inversa sería: al estar dentro del psiquiátrico, el paciente estaría fuera de lo social. otra cosa que se nos ocurre pensar, es en aquellos pacientes que se encierran y no salen de su casa. Entonces se dice: "hay que hacer un trabajo de reinserción social", como si, al estar dentro de la casa, ello significara que el paciente está fuera de lo social. Creo que esta forma de pensar lo social es equivocada, puesto que se sabe que tanto el hospital psiquiátrico, como la familia, son instituciones sociales. Desde esta perspectiva, el término "reinserción social" no tiene sentido, porque la palabra "reinserción" significa que en algún momento el paciente dejó de estar inserto; y lo que intento decir es que, esté donde esté, el paciente nunca deja de estar inserto en lo social. En otros términos: mientras las personas en general pueden articular diferentes formas de inserción (padre, madre, hijo, profesional, vecino, miembro de grupos y asociaciones), estos pacientes sólo pueden insertarse en cuanto el enfermo de la familia, el loco del barrio o el paciente de determinada institución. En ningún momento el paciente deja de estar inserto, y el problema estriba en que está inserto en lo "social psiquiatrizante", por decirlo de alguna forma. Por lo tanto, nuestra labor debe apuntar hacia "nuevas inserciones", en el sentido de contribuir a la inserción del paciente en lo "social socializante".

En cierta ocasión, los padres de un paciente solicitaron un Acompañamiento Terapéutico para su hijo. Fundamentalmente, se quejaban de que Carlos estaba todo el día en la cama y no hacía nada. Empezamos el Acompañamiento Terapéutico, y ya en los primeros encuentros me di cuenta de que sobre todo la madre estaba constantemente estimulando a su hijo para que hiciera algo; y eso que ya le había obligado a recibir clases de tenis y piano. El Acompañamiento también había sido algo impuesto, y la madre constantemente pedía (y hasta intentaba ordenar) que yo estimulara al paciente para que hiciera algo.

Aquí ya tenemos un ejemplo de qué quiero decir cuando hablo de lo social psiquiatrizante. Hay ciertas madres que, debido a su alto grado de ansiedad, tienen la necesidad de estar constantemente estimulando a su hijo, pues sienten que sin esa estimulación el niño se va a morir, o no se va a desarrollar y ser independiente. Sin embargo, es justamente esta dinámica de sobrestimulación la que le impide al niño descubrir sus intereses y existir por sí mismo. Algo muy parecido pasaba en la relación entre esta madre y Carlos, de modo que, cuando éste último estaba en el club, recibiendo sus clases de tenis, en realidad estaba inserto en lo social psiquiatrizante, porque no era él (Carlos) quién estaba ahí, sino su madre. Mejor dicho: Carlos sólo podía existir y hacer cosas bajo la condición de objeto de la demanda materna. Sin embargo, en pocas semanas el paciente dejó las clases de tenis y piano y volvió a meterse en la cama, lo cual me pareció que estaba bien. Es decir: su única forma de defenderse de la demanda materna, y afirmar su existencia en cuanto persona, era metiéndose en la cama; porque eso era lo único a lo que no le estimulaba su madre. El problema es que ahí se cerraba un círculo vicioso: para existir, tenía que no hacer nada; pero al no hacer nada, su existencia no tenía sentido.

De lo planteado se desprende que, al decir que lo social es un lugar que no existe, se quiere significar que lo social no tiene tanto que ver con lugares y espacios físicos; o con estar dentro o fuera del psiquiátrico o de cualquier otra institución. Si lo social no está delimitado por espacios físicos, ¿qué es lo que posibilita decir que el paciente esté, o no, inserto en lo social? Esta cuestión no puede discutirse si no se tiene en cuenta la contrapartida que la complementa, y remite a la cuestión de la inserción social de los profesionales.

Se suele decir, o dar por sentado, que el psicótico no tiene recursos (afectivos, conductuales, etc.) para insertarse en lo social. Por otra parte, es interesante observar que sobre todo a partir del movimiento antipsiquiátrico, poco a poco las puertas de los psiquiátricos fueron siendo abiertas y, con mas o menos dificultades, los pacientes empezaron a salir. Sin embargo, los profesionales siguen dentro ... ; con lo cual, los pacientes oscilan entre dos alternativas: el ingreso psiquiátrico o el abandono en la comunidad. Ahí se cierra el círculo vicioso, puesto que el abandono suele conducir a nuevos ingresos psiquiátricos. En definitiva, cabe tener presente que todo intento de Reforma Psiquiátrica debe enfrentarse a una doble problemática, a saber: que tanto los pacientes, como los profesionales, encuentran dificultades y falta de recursos para insertarse en la comunidad y en lo social. Obsérvese que aquí he establecido una diferenciación entre lo que es la comunidad y lo social. Es decir: el hecho de que el Acompañante realice su labor en la comunidad, no garantiza que esté realizando una labor de inserción social. En este sentido, se ha observado que, a pesar de estar en la comunidad, muchas veces el Acompañante acaba reproduciendo, en el vínculo con el paciente, las ideologías psiquiatrizantes que en gran medida rigen el hospital psiquiátrico.

Podríamos citar varios ejemplos de ideología psiquiatrizante, como puede ser la idea del "loco-niño". Cuando un adulto habla con un niño, observamos que el primero hace una regresión comunicacional necesaria (cambio en el tono de voz, mayor empleo de la gestualidad, etc.). Por otra parte, es interesante observar cómo, en mayor o menor medida, ese tipo de regresión se manifiesta en la relación entre un profesional y el psicótico. De tal modo que, eso que podríamos llamar "infantilismo crónico", no tiene que ver tanto, o exclusivamente, con la psicosis en sí, sino fundamentalmente con esa forma de relacionarse con los pacientes.

Otro tipo de ideología psiquiatrizante -emparentado con la del "loco-niño"-, es la del "loco-tonto". En ese sentido, es interesante observar cómo algunas propuestas de entrenamiento en habilidades sociales acaban reproduciendo ese tipo de ideología. Entonces, uno se pone a enseñarle al loco a freír huevos. Sin embargo, varios autores han señalado que el problema en la psicosis no es tanto la falta de habilidades, sino más bien la imposibilidad de usarlas debido al derrumbe afectivo que el paciente sufre. Aquí sería interesante recordar cómo se constituye la subjetividad de un niño. En términos muy sencillos, díríase que un niño empieza a sentirse capaz, inteligente, autónomo, etc; en la medida en que es mirado, sobre todo por los padres, en cuanto tal. Es decir, que la subjetividad del niño se constituye en función de cómo los padres le miran e interactúan con él (función especular) (Winnicott, 1981;1994). Si le miran como a un niño tonto, posiblemente se convertirá en ello. Algo muy parecido suele pasar en Salud Mental, porque nuestra mirada hacia el paciente suele estar impregnada de eso que he denominado "ideologías psiquiatrizantes", que no tienen que ver exclusivamente con el hospital psiquiátrico. En el ámbito familiar, ya he dado el ejemplo de la relación entre Carlos y su madre. La ideología psiquiatrizante, aquí, consiste en actuar según el supuesto de que hay que estimular constantemente a su hijo. Esa misma idea podemos encontrarla también en algunas prácticas de inserción. La diferencia estriba en que, en el primer caso, se trata de aplacar la angustia de la madre, y en el segundo, la del profesional.

En el ámbito comunitario también es muy común encontrar una serie de manifestaciones vinculares de esas ideologías psiquiatrizantes; es algo que con frecuencia se observa en los encuentros de Acompañamiento Terapéutico. Por ejemplo: paciente y Acompañante van a la panadería, y todo transcurre normalmente hasta que el dependiente se da cuenta de que se encuentra ante un "tipo raro". En ese momento, hay una especie de "clic" en la trama vincular: fue el paciente quién pidió el pan; sin embargo, el dependiente se dirige al Acompañante a la hora de hablar y cobrar (la idea de que el loco no responde por sí, incluso a la hora de comprar el pan). Puede que el paciente se meta un bollo en el bolsillo, y el dependiente, que se dió cuenta, "se hace el loco" (la idea de que el loco no tiene que responder por sus actos). En fin, podría citarse diversos ejemplos de cómo esas ideologías psiquiatrizantes aparecen bajo la forma de actitudes psiquiatrizantes; incluso en aquellas prácticas de reinserción que se apoyan en un discurso progresista. En el ejemplo de entrenamiento en habilidades sociales que di, el discurso apunta hacia lo social (promover la autonomía del paciente) pero la práctica apunta en dirección contraria. Y lo mismo puede pasar en Acompañamiento Terapéutico, puesto que, a pesar de estar en la comunidad y tener un discurso que apunta hacia lo social, las intervenciones del Acompañante pueden apuntar hacia la dirección contraria, cual sea: hacia lo social psiquiatrizante. En términos generales, diríase que el movimiento antipsiquiátrico planteó una serie de críticas en tres ámbitos distintos, a saber:

1) Arquitectónico: crítica a la arquitectura del hospital psiquiátrico, la disposición de las habitaciones y de las camas, las puertas cerradas (régimen carcelario), etc. En este sentido, poco a poco algunos hospitales abrieron sus puertas, otros siguen igual; se construyeron comunidades terapéuticas, centros de día, talleres de terapia ocupacional, ambulatorios.

2) Roles profesionales: A partir de esa crítica, hubo un cuestionamiento del rol del psiquiatra, se empezó a hablar de trabajo en equipo y empezaron a surgir nuevos roles (auxiliar psiquiátrico, terapeuta ocupacional, acompañante terapéutico, tutor, terapeuta de familia).

3) Vincular: denuncia una serie de ideologías sociales acerca de la enfermedad mental, y cómo dichas ideologías acaban convirtiéndose en métodos de tratamiento (Foucault, 1991). Todo indica que ha sido en ese ámbito en donde menos se evolucionó.

Es decir, a pesar de los cambios en las estructuras concretas, en gran medida se sigue reproduciendo, en la relación con el paciente, toda la trama vincular que caracteriza a la psiquiatría más tradicional. En otros términos: a pesar de los cambios en las estructuras concretas, casi no hay propuestas de formación que contribuyan a cambiar los "muros mentales" que llevamos internalizados. Puede ocurrir que, desde el punto de vista concreto, Acompañante y paciente están en la comunidad, pero desde el punto de vista vincular, siguen "dentro" de lo social psiquiatrizante. Si he dicho que lo social es un lugar que no existe, fue para señalar que la cuestión de la inserción social no tiene que ver exclusivamente con espacios físicos (el psiquiátrico, la calle, etc.), sino con los espacios vinculares que se establecen entre profesional, paciente, familia, comunidad, institución. En definitiva, lo social (psiquiatrizante o socializante) es un espacio vincular. Esto es muy importante, porque muchas veces uno trabaja en el psiquiátrico y dice: "aquí no es posible hacer un trabajo de inserción social, porque no nos dejan salir con los pacientes". Pero eso no es necesariamente cierto; porque si se tiene en cuenta que lo social es un espacio vincular, incluso dentro del psiquiátrico es posible realizar una labor de inserción social. La inversa se da cuando uno trabaja en un taller de terapia ocupacional, o como Acompañante Terapéutico, y dice: "yo hago un trabajo de rehabilitación e inserción social"; pero eso tampoco es necesariamente cierto, porque si lo social es un espacio vincular, cabe la posibilidad de que incluso un Acompañante adopte una actitud más psiquiatrizante que la de aquella persona que trabaja en el psiquiátrico.

En los últimos años he tenido la oportunidad de brindar formación en Acompañamiento Terapéutico, fundamentalmente para enfermeros y auxiliares de psiquiatría. En este sentido, es interesante señalar las intensas angustias (confusional, etc.) que sufren sobre todo aquellos profesionales implicados en propuestas alternativas de inserción social (talleres, viveros, acompañamiento en la comunidad, etc.) . De tal modo, que muchas veces estas iniciativas se interrumpen o degeneran hacia modelos estereotipados de relación con los pacientes. Ello apunta a que la falta de recursos para insertarse en la comunidad y en lo social socializante, es una problemática que corresponde tanto a los pacientes como a los profesionales.

Para concluir, diría que tienen que seguir existiendo los hospitales psiquiátricos (porque son necesarios en muchos casos), hay que seguir construyendo centros de día, talleres de terapia ocupacional, centros de entrenamiento en habilidades sociales, etc. Sin embargo, hay que tener en cuenta que de poco sirve cambiar los muros de la institución, si no hay propuestas de formación que contribuyan a cambiar los "muros mentales" que llevamos internalizados.

BIBLIOGRAFÍA

AAVV. (1991a) . A rua como espaco clínico: acompanhamento terapéutico. Sáo Paulo: Escuta.

AAVV. (1991b) . Crise e cidade: acompanhamento terapéutico. Sáo Paulo: Educ.

Foucault, M. (1991). Historia de la locura en la época clásica. México: Fondo de Cultura Económica. (Orig. 1964).

Winnicott, D. W. (1981) . El proceso de maduración en el niño. Barcelona: Laia. (Orig. 1965).

Winnicott, D. W. (1984) . La familia y el desarrollo del individuo. Buenos Aires: Hormé. (Orig. 1964).

Winnicott, D. W. (1991) . Exploraciones psicoanaliticas. Buenos Aires: Paidós. (orig. 1989).

Winnicott, D. W. (1979). Escritos de pediatría y psicoanálisis. Barcelona: Laia. (Orig. 1958)

Fuente en internet: http://www.cop.es/infocop/infocop72/info72-51.htm

“Se le doblan las piernas” un caso de Acompañamiento Terapéutico a una niña

La niña tenía dos años y medio pero no caminaba, ni gateaba, ni se paraba. El neurólogo, no habiendo daño orgánico, la derivó a terapia: la terapeuta propuso un acompañamiento terapéutico y la acción de esta acompañante sobre la niña y el grupo familiar fue decisiva para el cambio.

Por Susana Kuras de Mauer y Silvia Resnizky:

Los padres de Elena, de dos años y medio, consultan, derivados por un neurólogo, porque la niña no camina, ni siquiera gatea. Tampoco realiza ningún esfuerzo muscular para pararse. Los intentos de “pararla” fracasan porque no se sostiene en pie. “Se le doblan las piernas”, cuentan, como si no tuviera tonicidad muscular. Elena prácticamente no se moviliza. Sólo gira en redondo cuando está sentada, si algo le interesa o si necesita alcanzar algún juguete. Pero, si para lograrlo necesita recostarse sobre el piso, no vuelve a sentarse sola. Tampoco hace ninguna fuerza con los brazos. Exhaustivos estudios médicos refieren que no hay ningún daño orgánico ni neurológico que justifique esta conducta.

Los padres están preocupados. El papá, Carlos, tiene 44 años, y la mamá, Estela, 42. Elena es su primera hija. La mamá confiesa que la crianza de la niña le resulta difícil. “La tuve de grande cuando ya pensaba que no iba a tener hijos. Me pongo muy nerviosa cuando Elena llora o se encapricha. Ya soy grande, no tengo la misma paciencia que a los 20. Siempre trabajé, hasta que nació Elena y dejé de trabajar.”

Los tres viven en la casa de la abuela materna, que está enferma. “Tiene incontinencia y algo de arteriosclerosis. Siempre está acostada o sentada.” Tuvieron que mudarse con la abuela, agrega Carlos, porque a él lo estafaron y perdió el departamento donde vivían. No queda claro si Estela dejó de trabajar para cuidar a Elena o a su mamá.

Los padres cuentan que Elena casi no habla pero que entiende todo. Le gustan los libros: “Los saca, los mira, da vuelta las hojas. Prefiere los libros con láminas. Se hace la que lee. Ella es así porque vive entre grandes”. La falta de lenguaje en la niña no es una preocupación para ellos.

Elena llega a la primera entrevista a upa del papá. Está vestida con ropa algo antigua, que le queda un poco grande. La sientan en el piso de espaldas a la analista. Elena gira, mira a la analista con una mirada inteligente y penetrante y empieza a golpear las piernas contra el piso: le muestra así a la analista que sabe cuál es su problema, el que motivó la consulta. Se interesa por los juguetes del canasto: los va sacando, aunque sólo para verlos. Los ubica cerca, al alcance de su mano. Si alguno se le escapa, pide que se lo alcancen haciendo señas o emitiendo sonidos. No juega, y va quedando rodeada de objetos que dificultan, progresivamente, su ya escaso movimiento.

La analista indica algunas entrevistas con los padres y también un acompañante terapéutico en la casa, en principio para trabajar con Elena.

Las primeras visitas de la acompañante a la casa permitieron tener un panorama de las condiciones en que Elena vivía. Esto posibilitó no sólo planificar actividades con ella, sino también trabajar con los padres. El valioso relevamiento del acompañante, en relación con la ingeniería y la dinámica familiar, puede constituir una herramienta clave para el desarrollo de un tratamiento. Se trata de testimonios vívidos, que con frecuencia articulan datos que parecerían no tener ni conexión ni sentido.

En este caso, la acompañante terapéutica descubre que Elena no tiene habitación, duerme en el living. Es un departamento de dos dormitorios, en uno duermen los padres y en el otro la abuela. Elena pasa la mayor parte del tiempo en la cuna, que está repleta de juguetes. El departamento es oscuro porque las persianas suelen permanecer bajas, y está lleno de muebles grandes. La mamá prefiere que Elena esté en la cuna y no en el piso. En realidad, prácticamente no hay lugar para que Elena se mueva.

La casa está impregnada del “olor de la abuela”, como lo llamó la acompañante terapéutica: un olor rancio, mezcla de orín y falta de higiene. En el trabajo clínico con familias muy dañadas psíquicamente, es frecuente que el dialecto de la sensorialidad tenga un peso contratransferencial singular. En especial, el registro olfativo suele ser percibido y subrayado en el registro de los profesionales en contacto con este tipo de familias.

Otro dato aportado por la acompañante terapéutica se refiere a un ritual para “ayudar” a Elena a hacer caca. La mamá, cuando entiende que Elena quiere hacer caca, la acuesta, con el pañal puesto, sobre la mesa, y allí la nena hace mucha fuerza, se pone colorada y finalmente hace caca. En casos de trastornos severos del desarrollo, es frecuente que encontremos usos indiscriminados de los espacios dentro del funcionamiento cotidiano. Categorías como adentro-afuera, permitido-prohibido, no se construyen y los hábitos del niño se van armando con desajustes y distorsiones, cuyos efectos repercuten en las adquisiciones propias del crecimiento.

La inclusión del acompañante terapéutico amplía las fronteras del registro; favorece una mayor consistencia en la evaluación del caso. El acompañante es testigo de datos relevantes que la familia no relata, porque ni siquiera los registra como inconvenientes y menos aún conflictivos.

Elena sufre un trastorno en su desarrollo y en el funcionamiento del yo. El retraso en la marcha y el lenguaje, y la inhibición en su desarrollo, denotan una situación conflictiva: por un lado, las dificultades de Elena para desprenderse y adquirir independencia; por otro, las de los padres para propiciarle condiciones adecuadas para el crecimiento. La “progresión de la dependencia a la independencia” –tal como lo plantea Donald Winnicott– está detenida. El medio circundante no pudo adaptarse a las necesidades de movimiento y crecimiento de Elena. Los temores de la madre, la depresión del padre y la enfermedad invalidante de la abuela no resultan “facilitadores” de la expansión, la autonomía y el derecho a la palabra.

En las entrevistas con los padres, va surgiendo la angustia que les provoca la idea de que Elena se desplace. Aparecen fantasías asociadas a la pérdida de control. Crece el temor de que Elena, fuera de los límites de la cuna, se les vaya de las manos, como si la niña pudiera empezar a correr “alocadamente” –decían los padres– por el departamento, chocando contra los muebles. Los padres asocian esto con el miedo potencial a enfrentar la adolescencia de Elena, ya que ese momento los encontrará “muy mayores”. Vinculan el crecimiento de la niña con peligros que ellos se sienten incapaces de afrontar.

Surgen también intensos temores de que Elena, al caminar, se lastime; posiblemente se trata de formaciones reactivas a sentimientos ambivalentes de la mamá hacia esta niña que la confronta con sus propias fobias. El papá, aunque aparece debilitado por la quiebra económica, se muestra genuinamente preocupado por la falta de lugar para Elena y sugiere, durante las entrevistas, la posibilidad de correr algunos muebles para armarle un espacio de juego en el piso.

Mantener a Elena inmovilizada alimenta en los padres la fantasía de detención del tiempo. Si Elena no da un paso, el tiempo no pasa. La marcha y, en un sentido amplio, el crecimiento mismo, se equiparan al paso veloz del tiempo y esto trae aparejadas fantasías de enfermedad, envejecimiento y muerte. Posiblemente la situación de estancamiento esté potenciada por la presencia de la abuela que, con su enfermedad, presentifica las fantasías: lo temido está a la vista.

El deseo de que nada cambie es un deseo mortífero (así lo advierte Piera Aulagnier en “Trastornos psicóticos de la personalidad o psicosis”, trabajo presentado en el Congreso de la IPA, Roma, 1989). La no aceptación del paso del tiempo obliga a la desmentida. “Que nada cambie” en ese cuerpo de bebé y en esta abuela, es un deseo irrealizable, porque nadie puede sustraerse a las modificaciones del cuerpo a través del tiempo, ni al cambio en la relación con el mundo que se establecerá a partir de ellas. A Elena la cuna ya le resulta chica y a la abuela se le ha agrandado la distancia de su habitación al living. Los padres buscaron, inconscientemente, refugio en la inmovilidad. Congelar el tiempo parece ofrecerles algún alivio (a un alto precio).

Quizá la situación de estancamiento se produjo en el momento en que Elena comenzaba a despegar de su lugar de lactante y avanzaba en su crecimiento: la marcha, el lenguaje, el control de esfínteres. Mientras tanto, la abuela iba retrocediendo: la arteriosclerosis y sus consecuencias de pérdida de control e inmovilidad.

El acompañamiento terapéutico se orientó hacia la realización de juegos que favorecieran el movimiento afuera de la casa, en la plaza. Elena salía poco a la calle y no iba a la plaza. La mamá le insistió a la acompañante en que para salir a la calle usara el cochecito. En la primera salida Elena fue en cochecito hasta la plaza; una vez allí miró con interés los juegos, pero se resistió a bajar del cochecito. Hizo señas a la acompañante para llenar el balde de arena y tirar con la palita la arena al piso. En la segunda salida, a pesar de la insistencia de la madre, la acompañante decidió llevar a Elena hasta la plaza en brazos, no en el cochecito. Jugaron en el arenero, en el subibaja, en la hamaca. Elena disfrutaba.

Poco tiempo después, Elena se paró. Su excitación fue enorme cuando se dio cuenta de que lograba sostenerse. Reía.

A partir de ese momento se planteó un juego recurrente: Elena se paraba sobre los pies de la acompañante e insistía para que ella se moviera. La acompañante caminaba, con Elena sobre sus pies, sosteniéndola por los brazos. Al son del conocido estribillo “María la paz, la paz, la paz...” Elena comenzó a mover sus piernas, “para adelante, para atrás, para el costado, al otro costado”. Elena necesitaba usar los brazos y las piernas de su acompañante; también su mirada. Caminaba sin perder de vista el rostro de la acompañante, “sosteniéndose” en su mirada. Quizá buscaba, en la expresión de alegría de la acompañante, el “reflejo de su propia imagen omnipotente”, en términos del psicoanalista Donald Winnicott.

Días más tarde, Elena caminó sostenida desde atrás, sólo por los brazos. Ya no necesitaba las piernas de la acompañante ni tenerla de frente. Después, la acompañante se ubicó de costado, sosteniéndola por las dos manos. Pronto Elena se animó a caminar de la mano de la acompañante; después, se soltó y siguió sola.

Al verla caminar, la mamá y la abuela protestaron, como si el hecho de que Elena caminase les corroborara que el no caminar era sólo un capricho. En realidad reaccionaron con temor. Manifestaban miedo a que Elena tropezara y se lastimara. Sin embargo, de a poco, fueron incorporando la idea de que ella podía desplazarse sin lastimarse.

En la actitud de la acompañante terapéutica, tanto con la niña como con los padres, fue importante cómo se posicionó frente a la idea de posibles tropiezos. Resignificar una perspectiva frente a la dificultad es una función clave en el trabajo con niños. En este caso, fue determinante hacerles espacio a los tropiezos como parte del proceso y del progreso. No hay movilidad sin tropiezos, no hay aprendizaje posible que no contemple el error como uno de sus componentes inevitables.

Pocos días después de que Elena se pusiera en marcha, los padres, aduciendo dificultades económicas, interrumpieron el acompañamiento terapéutico, y dos semanas más tarde, dieron por concluidas las entrevistas de pareja. Pero, días más tarde, la analista recibió un llamado del neurólogo: los padres lo habían visitado, muy contentos, para mostrarle que la nena ya caminaba.

Si bien esta familia no había sido capaz de acompañar a Elena en la adquisición de sus movimientos, les resultó menos difícil aceptar que los lograra merced al trabajo de la acompañante terapéutica. Por lo demás, esta historia de la clínica nos presenta un duro contrapunto entre el desvalimiento propio del comienzo de la vida con el que se padece cuando la vida llega a su fin.

* Fragmento de Territorios del acompañamiento terapéutico, que distribuye la editorial Letra Viva.

Fuente: http://www.pagina12.com.ar/diario/psicologia/9-62137-2006-01-26.html

Acompañamiento Terapéutico: "Un puente entre el niño que no juega y aquel que puede jugar"

El juego es un factor sumamente importante como dispositivo clínico en el acompañamiento terapéutico. Mediante un caso clínico, se exponen posibles intervenciones en el campo lúdico y se aportan conocimientos y elementos técnicos en relación a niños con dificultades y patologías graves.

Desarrollo teórico: Jugar es tender un puente entre fantasías y precarias hipótesis construidas con un material desconocido para el niño... Material que busca ser esclarecido, explicado y, sobre todo, reconstruido. El puente inevitablemente cruza hasta un territorio conocido, familiar, concreto. Este espacio es la realidad, en donde cada niño puede retomar sus enigmas, sus conflictos, su dolor y sus deseos para convertirlos en cuentos de hadas, en un combate de soldados, en juegos de competencia o en ser un superhéroe capaz de vencer lo invencible. Winnicott (1980) nos dice que el motor que lleva a los niños a la actividad lúdica es el placer que el pequeño siente al atravesar la experiencia del “jugar”, el cual se manifiesta tanto en lo físico como en lo emocional. Pero también deja ver en su juegos agresión u odio. Es importante comprender aquí que el placer está en sacarlo fuera de sí, en liberarse de esa hostilidad que lo invade y sobre todo rescatar que lo está haciendo de una manera que es socialmente aceptable. El jugar le da herramientas al niño para controlar sus ansiedades y para apaciguar sus temores.

El acompañante terapéutico (A.T.) que trabaja con niños debe poseer conocimientos de la importancia del juego, porque en muchas oportunidades el niño con dificultades demandará que el A.T. lo ayude a construir un juego que alivie sus conflictos, sus culpas, sus miedos; le pedirá que lo acompañe a cruzar aquel puente entre su mundo interno, a veces precario o fragmentado, y la realidad que el niño se ve incapaz de sostener, de articular y vivir. ¿Será la función del A.T. proponer un juego que aliviane los conflictos del niño? El A.T. podrá sostener y guiar saludablemente el juego del niño. Podrá construir junto al niño soluciones creativas o reconstruir juegos que el pequeño solicite reparar. Podrá brindar alternativas y esperar que el niño construya su contenido. El A.T. tendrá siempre en cuenta ser cuidadoso y no invadir al niño con su propio juego.

Es interesante pensar la eficacia que adquiere la intervención del A.T. en este puente, donde el juego surge como una de las posibilidades que rescatan al niño de lo traumático. Kleber Barreto (2005) nos dice: “Intervención a través de la cual se consigue algún cambio, pero que se aprovecha teniendo en cuenta el repertorio ofrecido por el propio paciente... Se respeta su juego y se busca intervenir a partir de estos elementos... No existe nada más traumático e invasivo que el rompimiento del juego, lo que implica una ruptura de la capacidad simbólica del sujeto, en caso de que ésta no esté lo suficientemente establecida”. El A.T. funcionará como un puente que le posibilite al niño transitar desde su padecimiento a su bienestar y donde “al acompañar se cree un vínculo con el paciente... Un espacio entre la desolación y la esperanza, entre la desconexión y la pertinencia, entre el silencio estratégico y la palabra orientadora... Transicional, además, porque funda un espacio temporal entre lo que hubo y lo porvenir, donde un futuro puede ser concebido como posible...”. Kuras y Resniky (2000).

 Ahora bien, ¿qué sucede cuando el niño se encuentra inhibido para jugar? ¿Es posible prestarse como puente transicional, cuando este puente es frágil e imposible de transitar? Cuando el área transicional no existe, el mundo interior del niño, donde habitan sus conflictos más desconocidos, y la realidad cotidiana compartida se encuentran disociados, ignorantes uno del otro. Aquí acontece la patología, la enfermedad y el padecimiento del pequeño. La intensidad de cada patología dependerá del grado de disociación entre el mundo interno y externo. El A.T. debe habilitar un espacio de confianza para que el niño se anime a cruzar este puente que va de su solitario mundo interno a la realidad subjetiva y compartida. Será entonces función del A.T. primero construir un vínculo que rescate al niño de la pasividad y perplejidad, pero no con una modalidad invasiva, sino con aquella modalidad que le permita al niño identificarse con la propuesta del A.T., porque sólo así el acompañado sentirá que en esa propuesta hay algo de su deseo que lo moviliza a seguir transitado.

En los casos donde el niño no juega por inhibición, es importante saber que el proceso empático, que debe suceder para que la cura avance, es a veces vacío de simbolismos, de palabras, de miradas y que ese vacío es parte de lo que el niño padece, porque no encuentra nada allí para aferrarse... Vacío que el A.T. no debe llenar, sino saber recrear para así poder descifrar los estados emocionales del otro y reaccionar frente a ellos en el intercambio afectivo. Por lo tanto, para leer el lenguaje tanto corporal como emocional se necesita estar en contacto con el propio bagaje, para así poder tener una sensibilidad reflexiva ante la expresión del niño. En niños con patologías graves es importante considerar “la presencia del A.T.”, donde la mirada y el gesto juegan a ser palabras y acciones, donde el silencio le posibilita al niño que busque y explore sus sonidos y sensaciones, la espera es la que viabiliza esta búsqueda, porque el niño, aunque no juegue manifiestamente, sabe que hay otro dispuesto a dibujar respuestas y a sostener vacíos que hacen que su padecimiento sea compartido. En estos casos no se puede esperar que el juego surja espontáneamente como una propuesta del niño, porque no hay posibilidad desde la estructura para que esto suceda.

La intervención del A.T. será estar atento a cualquier indicio para comenzar a tejer y a inscribir simbolismos. La mayor parte del tiempo estamos en silencio pero activos con los gestos, con la miradas y con el cuerpo. Estos indicios, que a veces son sonidos o primitivos gestos, serán para el analista tan ricos como si este niño pudiera jugar y usar su cajón de juegos durante su sesión. El A.T., en esta posición, no propondrá juegos, ni aceptará roles impuestos, sólo estará allí para acompañar a un sujeto que se encuentra detenido en su maduración más primitiva. Winnicott (1962) sostiene que los niños que no juegan, incluyendo primordialmente al autismo dentro de estas perturbaciones, están siempre al borde de una angustia impensable, siendo la madre la encargada de mantener esta angustia alejada mediante su función de sostén; pero cuando esta función falla, aparecerá en el niño como una sofisticada defensa “el autismo”, que lo protegerá de dicha angustia masiva. Siempre he tenido la impresión de que el autismo es la manifestación de aquel lactante que durante sus primeros meses de vida ha padecido demasiado. A causa de una madre “totalmente” indiferente a sus necesidades básicas, el bebé no ha podido borrar de su cuerpo y de su psiquis tanto sufrimiento y por ello decide renunciar a ligarse a otro y así es como “se retira del mundo y elige otro mundo donde su integridad no corra peligro”.

Un caso clínico Li es un niño autista. Su mirada es selectiva y allí donde el placer impacta, detiene sus ojos; allí donde el enigma lo satura, rompe sus límites. Comencé acompañando a este pequeño que por momentos me invadía de vacíos y a la vez de desafíos. Li tiene cinco años y no habla, se encuentra en permanente ausencia de todo y sumergido en las misteriosas entrañas de su universo. Uno de esos días de rutina, en los que salíamos a caminar por el parque, percibo un sonido que el niño emitía con frecuencia, pero esta vez su intensidad era notable. El sonido era el siguiente: “Uuu... yyy.. uuu... yyy”. Inmediatamente lo solté de la mano, me detuve y tomé su sonido, pero lo pinté con un sutil y dosificado simbolismo, comencé a cantar y a bailar diciendo: “Uyy... Uyy... Uyy”, repitiendo una y otra vez este sonido con distintos ritmos, con distintas voces y con movimientos. Li, me tomó del bolso, pegándome fuertes tirones para que me bajara a su altura, tomó mi cara entre sus manos y la presionó fuerte apoyando sus ojos en mi boca y en seguida se dispersó.

 Así pasaron semanas de cantar su sonido, pero al niño ya no le interesaba mi propuesta. Luego de varios meses, y en otro de nuestros paseos, comenzó a realizar otro sonido: “AAA.... UUU... AAA”, y así mi canto se trasformó en otro canto. El niño repitió lo de aquel día a la perfección, tomó mi rostro, presionó mis cachetes y apoyó sus ojos sobre mi boca. En este caso el canto surgió como acto simbólico, fue quien inauguró el vínculo con el niño. Cuando lo conocido irrumpió en la música de mi voz, ésta vehiculizó aquellas palabras de Li que intentaban encontrar un eco que las contenga, pero lo fundamental para el niño fue sentir que mi canto era acorde, familiar a lo que él estaba viviendo o había vivido, acorde a algún sentimiento, a alguna experiencia. Entendí desde mi subjetividad que en medio de su universo tan familiar y conocido surgió la extrañeza de “otro” que estaba fuera de él mismo. El niño supo, al menos por segundos, que podía lanzarse a lo desconocido porque allí habitaba algo conocido, reconocer en mi canto su sonido que lo protegía y lo sostenía.

 Quizás Li encontró algo de familiaridad en el espacio desconocido. Este indicio fue llevado a su análisis, donde la terapeuta tomó estos sonidos del niño y mi voz como dos herramientas para comenzar a construir una posible vía lúdica que liberara al niño de su angustia y sobre todo de su prolongado silencio.

Conclusiones: Es importante considerar al juego como un dispositivo clínico para el trabajo del A.T. con niños. El juego como manifestación de la conducta humana tiene un proceso evolutivo que comienza con juegos funcionales para luego pasar a los de ficción o simbólicos y, por último, al juego reglado. Dentro de cada una de estas etapas lúdicas habrá indicadores que darán cuenta de aspectos evolutivos fundamentales tales como: la estructuración del esquema corporal, el dominio del espacio y la configuración del tiempo que le dará al niño la noción de continuidad. También los juegos aportarán a la esfera psicosocial tanto el desarrollo de la autonomía como el equilibrio emocional.

Pensar, entones, al A.T. como un “acompañante lúdico” sería más que pertinente, porque si éste tiene los conocimientos de cada una de estas etapas del juego, podrá, mediante sutiles disparadores, posibilitar la evolución del mismo. ¿El A.T. tendrá la función de hacer jugar al niño para que éste evolucione saludablemente? El niño sólo se atreverá a jugar en presencia del A.T. o con el A.T. si anteriormente se ha establecido un vínculo de confianza. El niño no juega con cualquiera, sino sólo con aquellos que le simpatizan. El A.T. no deberá hacer jugar al niño sino que tendrá que jugar “con” el niño y sostener su deseo lúdico, acompañarlo en la búsqueda y desarrollo de su propia imaginación y creatividad, elementos fundamentales para que cualquier juego emerja. Winnicott nos dice que estos elementos están presentes desde muy temprano en el bebé, ya que éste es desde el comienzo un gran creador, por su capacidad de crear el pecho materno en ausencia de ésta.

Ahora bien, ¿qué sucede con aquellos niños que no juegan y cuál será la función del A.T.? Los niños que tienen dificultades para jugar, según el psicoanálisis, son niños con patologías graves. Lo que sucede es una inhibición en el campo de la creatividad y la imaginación, estos elementos aquí no se encuentran o se hallan detenidos. Por esta razón observaremos características especiales en estos niños como: la desorganización y falta de complejidad en cualquier emprendimiento lúdico, la ausencia de secuencias, falta de continuidad, manifestaciones fragmentadas e ilógicas o ausencia total de iniciativa. El A.T., al detectar estos indicadores o algunos de ellos, sabrá que es él mismo la herramienta lúdica, que deberá prestarse él como una posibilidad de juego, rescatando del niño aquellos indicios de placer para darle un sonido, un ritmo, un color o un movimiento. Sólo así el niño confiará en que fuera de él y en el “otro” hay algo de su mundo, de su placer, de su persona que lo motive a confiar y a vincularse.

En todos los casos es importante considerar que no es la finalidad del acompañante la de proponer una subjetividad ajena a la del niño para que éste la tome como propia y así posibilitar el juego, ni tampoco aceptar roles que el niño desee manipular o destruir. Sino que su fin está orientado a ser “puentes transicionales”, puentes que posibiliten cruzar del padecimiento a la salud, de la desconexión total a la conexión relativa, de la disociación a la integración, de la soledad a la compañía y que, una vez cumplidos los objetivos propuestos y la visible mejoría del niño, el A.T. se retire dosificadamente de la escena.

Lic. Viviana Balsamo 
  

Bibliografía: - Freud, Sigmund (1919). “Lo ominoso”. Ed. Amorrortu. Bs. As.  

Kuras Susana de Mauer-Silvia Resnizky (2000). “Acompañantes Terapéuticos”. Papirus. Bs. As.

Kléber, Duarte Barreto (2005). “Ética y Técnica en el Acompañamiento Terapéutico”. Ed. Unimarco. San Pablo, Brasil.

Rosfelter, P. (2001). “El oso y El lobo”. Ed. de la Flor. Bs. As.

Winnicott, D. (1980). “Realidad y juego”. Ed. Gedisa. Barcelona.

NEUROLOGÍA - La esclerosis múltiple no sigue un patrón único

La esclerosis múltiple ha sido protagonista en el marco de la LX Reunión de la Sociedad Española de Neurología. La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a más de 2 millones de personas en todo el mundo. Esta patología que aborda el neurólogo afecta en mayor medida a las mujeres, y su aparición suele producirse entre los 20 y los 40 años de edad. Entre los síntomas de la misma pueden mencionarse los problemas de visión, la pérdida de equilibrio, la insensibilidad, la dificultad para caminar y la parálisis.


Hay más de 2 millones de personas en el mundo afectadas por esclerosis múltiple y no se sabe porque afecta a la población joven, aunque se puede encontrar pacientes con esclerosis múltiple de 3 años o de 70 años. La afectación a personas jóvenes o a mujeres sucede en muchas enfermedades delsistema inmunológico.

El término esclerosis múltiple se refiere a que hay afectación de múltiples áreas del cerebro; hay un abanico de posibilidades de afectación muy grande. Cada se es capaz de diagnosticar de forma precoz la esclerosis múltiple; se prevé que, en breve, se pueda ser capaz de diagnosticar en el primer síntoma. El tratamiento precoz es fundamental para el desarrollo de la enfermedad.

En el congreso de Neurología se han presentado una serie de trabajos muy importantes que ayudan a identificar aquellos pacientes que van a funcionar mejor o peor a unos tipos de fármacos. Es de destacar la constatación de la experiencia de los neurólogos con fármacos más sofisticados que se utilizan desde hace unos 2 años.

Cualquier joven que tenga problemas de visión, insensibilidad, problemas de fuerza... debe consultar a un neurólogo que le orientará a qué pruebas diagnósticas son las necesarias para diagnosticar la entidad que le está afectando en estos momentos.

Es una enfermedad compleja, de la que no se conoce la evolución; se tienen datos que pueden sugerir si un enfermo va a evolucionar de una manera más benigna o más agresiva en los siguientes años. Es importante poder identificar qué pacientes podrían tener una evolución más maligna para poner tratamiento y poder parar esta posible mala evolución; pero es muy complicado.

En este congreso se han presentado multitud de estudios intentando averiguar el perfil genético de los pacientes e identificar a aquellos que pueden ser candidatos a un fármaco porque tiene mayores posibilidades de funcionar. Todavía no se utiliza en la práctica clínica pero en los próximos años se podía implantar este tipo de metodología.

Cuando se habla de esclerosis múltiple, los interferones fueron una revolución importante en el tratamiento de esta enfermedad. Hasta que no aparecieron estos tratamientos no había nada que ofrecer a estos pacientes; funcionan bien en algún tipo de pacientes. Pero ahora es la era de un nuevo grupo de medicamentos como los biológicos, que tienen un sitio de acción más especifico y que son más eficaces en algún tipo de pacientes.

Estar libres de enfermedad significa que no tienen brotes clínicos, que es una característica fundamental de la enfermedad, la discapacidad de estos pacientes no progresa y que estos pacientes no desarrollan nuevas imágenes en la resonancia magnética. En oncología se utiliza el término curación de la enfermedad, que significa que si al cabo de 5 años no existe evidencia de la enfermedad, se considera al paciente curado. En neurología, si un paciente tiene una discapacidad, aunque se aplique un fármaco y no haya ninguna actividad en marcha, el término curación puede parecer engañoso.

Un anticuerpo monoclonal es un producto que está fabricado utilizando métodos biológicos y que tiene la capacidad de producir efectos a nivel celular, a nivel de estimulación o de freno. No es una sustancia química; los métodos de control de dichos productos son más estrictos. Las indicaciones de estos tratamientos está indicado sólo en monoterapia, tratamiento único.

Si un paciente con un tratamiento con interferones lleva años en los que no ha tenido un brote clínico no se le debería recomendar el tratamiento con Natalizumab, que es un anticuerpo monoclonal ya que se puede correr un riesgo innecesario. Otro caso sería el del paciente que toma interferones y que tiene actividad.

Los datos epidemológicos de incidencia y prevalencia de la enfermedad están aumentando y en parte se debe a que se diagnostica la enfermedad antes; gracias a la resonancia magnética nuclear, que permite detectar lesiones de la enfermedad de forma muy precoz. La prevalencia de la esclerosis múltiple es menor que la de otras enfermedades como el Alzheimer o el Parkinson; sin embargo, la diferencia es que la enfermedad empieza joven y la esperanza de vida de estos pacientes es exactamente igual a la del resto de la población. Por tanto, el volumen de años es grande y el coste de la enfermedad se sitúa en segundo lugar después de los pacientes oncológicos.

En el año 2009 se cumplirán 20 años de la Fundación Esclerosis Múltiple; se han desarrollado multitud de actividades que han permitido que la sociedad conozca perfectamente lo que es la esclerosis múltiple.

El mensaje que debe darse a las familias afectadas con esclerosis múltiple es que éste es un momento muy importante para el futuro y más correcto manejo de la enfermedad. En estos momentos existe un fármaco como el Natalizumab que abre la puerta a una serie de fármacos parecidos o de mecanismos diferentes. Existirá un arsenal terapéutico, más eficaz que el actual, y sólo faltará perfilar qué tipo de fármaco se deberá utilizar en cada paciente.

Un alto índice de pacientes afectados con esclerosis múltiple tiene un alto nivel cultural y esto implica una mayor facilidad para la información. En la consulta del neurólogo se le deben dar pautas de dónde buscar esa información para que se sea lo más veraz posible.

Esta enfermedad no sigue un patrón único; no necesariamente todas las personas afectadas van a desarrollar una discapacidad a lo largo de su vida. Existen pacientes con una forma benigna de la enfermedad. A través del diagnóstico y la instauración precoz de fármacos se altera de forma positiva la historia natural de la enfermedad. El paciente debe ser razonablemente optimista.


FUENTE: http://www.vivirmejor.es/es/neurologia/noticia/v/109/actualidad/la-esclerosis-multiple-no-sigue-un-patron-unico-03512.html?cHash=b024c2f93e&utm_campaign=Feed:%20VivirMejor%20(Vivir%20Mejor)&utm_medium=feed&utm_source=feedburner

El Síndrome X Fragil

Primera causa de retraso mental hereditario Su nombre se debe a las investigaciones del Dr. Lubs quien además de descubrir su origen genético, encontró que personas con ciertas características mentales y físicas, tenían en su cromosoma X un trozo parcialmente roto. Se aprecia en la trasparencia el frágil X tanto en el hombre como en la mujer. A pesar de ser uno de los trastornos hereditarios más frecuentes, resulta desconocido para la población en general y la mayoría de los profesionales relacionados con la salud y la educación, poseen datos parciales e incompletos acerca del síndrome. Por lo que su diagnóstico suele ser tardío y erróneo. Ahora vamos a ver Qué es el Síndrome X Frágil: Es un trastorno genético. Se debe a la mutación de un Gen. Está ligado al cromosoma X, ya que el gen mutado se encuentra localizado en un extremo de este cromosoma, tal y como ya hemos visto. Su causa es la ausencia de una proteína de las células. Como consecuencia de la mutación, el gen se inactiva y no puede realizar la función de sintetizar esta proteína. Este síndrome afecta a hombres y mujeres, aunque estas en menor grado, ya que al tener dos cromosomas X el 2º las protege. Afecta principalmente a los varones con una frecuencia de 1/4000 afectados. Su origen es la falta de una proteína por la mutación de un gen Tal como hemos visto, su origen es la falta de una proteína causada por la mutación de un gen. La mutación consiste en una expansión anómala del trinucleótido CGG, la hipermetilación de la isla adyacente y la inactivación del gen. La población normal tiene un nº de repeticiones que oscilan entre 6 y 54. Entre 55 y 200 tienen la premutación, luego transmiten el Síndrome aunque no lo padecen, y por encima de 200 ya están afectados y portan la Mutación Completa. Es como un muelle que si se estira mucho ya no puede realizar su función. El paso de Premutación a Mutación siempre se da a través de una mujer portadora a su descendencia. Y el riesgo de expansión aumenta con el nº de Tripletes presentes en la madre. Las mujeres no suelen afectarse siendo portadoras; la frecuencia es de 1/600 portadoras. Por su incidencia se le considera la primera causa de Deficiencia Mental Hereditaria. Cada sujeto manifiesta unos rasgos clínicos Las manifestaciones clínicas del síndrome son muy variables, y dependen en gran manera de la Edad y del Sexo. Aunque tienen una serie de rasgos clínicos asociados al síndrome, no todos los individuos los presentan al completo, sino que cada sujeto manifiesta una serie de ellos. En los Varones: Rasgos Físicos: NIÑOS: Cara alargada. Orejas grandes y desplegadas. Hiperelasticidad articular. ADOLESCENTES: Se acentúan los rasgos. Macroorquidismo (Testículos más grandes). Problemas médicos: Estrabismo. Otitis de repetición. Soplo cardiaco. Pies planos. Epilepsia. (en algunos casos) Problemas en el desarrollo: Retraso mental. Retraso y alteración del desarrollo motor. Trastornos emocionales y de conducta. Aparición tardía del lenguaje. Hiperactividad y Déficit de atención. Comportamiento autista. En Las Mujeres: Afectadas: Rasgos físicos menos marcados. Retraso mental. Portadoras: Sin rasgos físicos Especiales. Problemas con las matemáticas (en algunos casos). Menopausia prematura. Herencia: La siguiente trasparencia muestra como se transmite un trastorno ligado al cromosoma X. La mujer portadora transmite a su descendencia el Síndrome y tendría hijos varones sanos (25%), afectados (25%), hijas sanas (25%) e hijas portadoras (25%). El síndrome X frágil no sigue del todo estos patrones, pues tal como hemos visto la mutación del gen consiste en una expansi ón y dependiendo de la longitud y el estado de metilación los efectos serán distintos. Tiene algunas peculiaridades. Sus hijos varones serán sanos y sus hijas serán normales pero portadoras obligadas, teniendo mucha probabilidad de tener éstas hijos afectados. Se realiza un análisis directo del ADN En un principio el diagnóstico se hacía con los datos clínicos comprobados con un análisis citogenético, pero su fiabilidad se limitaba a los varones afectados. A partir de 1991 se realiza un análisis directo del ADN. A través del estudio molecular se detecta La PREMUTACIÓN y La MUTACIÓN, y por tanto, se pueden diagnosticar, tanto en mujeres como en hombres, los individuos sanos, portadores y afectados. También se puede diagnosticar prenatalmente, lo que permite un asesoramiento genético con una Fiabilidad del 99,9 %. Los últimos estudios van en la línea de detectar los niveles de la proteína, con vistas a realizar una Terapia Génica. Esta proteína es muy importante en los primeros momentos del desarrollo y continúa sintetizándose a lo largo de toda la vida. También determina las funciones de otros genes, de ahí la amplia gama de sintomatología que presenta el síndrome. La Importancia del diagnóstico es doble: permite detectar otros portadores en la familia y asesorarles genéticamente y Las personas afectadas pueden recibir una ayuda más específica a nivel: médico, psicológico y educativo. Existen tratamientos paliativos de algunos de sus síntomas En la actualidad no hay cura para el SXF aunque si existen tratamientos paliativos de algunos de sus síntomas. Las dos vías esenciales que deben seguirse son el tratamiento Médico y Educativo, ambos impartidos por especialistas. El éxito de las diversas estrategias que pueden utilizarse para el tratamiento de los diversos síntomas depende de un Enfoque Multidisciplinar Coordinado en el que los distintos profesionales actúen de común acuerdo entre ellos y con la FAMILIA. Como no todos los rasgos asociados están siempre presentes en todos los afectados, cualquier actuación debe fundamentarse en una evaluación previa, apoyándose en los aspectos positivos del individuo, intentando paliar en lo posible su déficit y atendiendo adecuadamente sus necesidades, sean educativas o de cualquier otra índole. Los individuos afectados son personas afables Hemos hecho un repaso de los síntomas y problemas que acompañan al SXF. Ahora vamos a detenernos en sus puntos Fuertes: Disfrutan relacionándose con otras personas. Son individuos afables. Muy receptivos al trabajo en grupo. Tareas de tipo cooperativo. Buen sentido del humor. Adquieren conocimientos de forma incidental (ocasional). Buena capacidad de imitación. Es muy importante. Mejor rendimiento en aprendizajes contextualizados. Buena memoria visual y a largo plazo. Lo que determina que tengan un buen sentido de orientación. Estilo de aprendizaje simultáneo. Muy importante al elegir el método de lecto-escritura. Aptitudes para manejo de aparatos y nuevas tecnologías. Consiguen establecer vínculos afectivos Fuertes y Estables I Contacto Ocular: Desviación de la mirada. Su aversión inicial se debe a su hipersensibilidad estimular. Aunque es un factor muy importante para el acceso al aprendizaje, no se debe atacar de forma directa, obligando al niño a mirarnos a los ojos, sino de forma indirecta, con juegos interactivos o actividades muy motivantes. A veces nos daremos cuenta de que nos está atendiendo aunque no nos esté mirando. II Problemas de integración sensorial. Se debe a su dificultad para organizar y entender los estímulos del mundo externo, sean auditivos, táctiles o visuales. Debemos Controlar los estímulos a que se vea sometido (ruidos, música, colorido, luces. Contacto físico...) en especial si son nuevos para él, e ir introduciéndolos paulatinamente en sus actividades. Su rechazo inicial no debe llevar a pensar que no van a disfrutar de esa actividad una vez que se haya familiarizado con ella. A un joven con el SXF le cuesta entrar en la piscina. El calor, la luz, el ruido, de alguna manera le desbordan. Pero una vez vencida la dificultad inicial, no debemos dudar que disfrutará con las actividades acuáticas. III Necesidad de Estructuración y Anticipación. Por su dificultad para organizarse y planificar sus actividades, es importantísimo que les brindemos un ambiente Estructurado y Predecible. Esto les dará seguridad. IV Uso de material gráfico. Retener la información puramente verbal resulta difícil. Debemos apoyarnos en material gráfico (fotos, dibujos, pictogramas) que permanecen en el tiempo y en el espacio, como instrumento básico para la enseñanza. Puede servir para que estructure su tiempo y se comunique. Por ejemplo: Plan del día en el colegio mediante una secuencia de fotos. V Atención y Concentración. Su atención es débil y los estímulos que le resultan interesantes son reducidos, por lo que su capacidad de concentrarse en una tarea es mínima. Comenzar por estímulos nuevos que le resulten atractivos para ir aumentando los periodos de atención. Intercalar estímulos nuevos con otros conocidos y motivantes. Entre actividad y actividad permitirle minutos de descanso. Limitar las distracciones ambientales sin que supongan un empobrecimiento del entorno. Ejercicios de Integración Sensorial como Actividades de motricidad gruesa (desplazar objetos pesados, saltando etc.) o actividades de organización sensorial como masajes. VI Hiperactividad. Directamente relacionada con los problemas de atención y concentración. Particularmente intensa en la 1ª Infancia. El ejercicio físico frecuente (juegos en el agua, juegos motores, paseos...) contribuyen a calmarlo significativamente. VII Movimientos esteriotipados. Suelen estar fuertemente arraigados y cumplen una función de descarga de ansiedad. No se deben atacar directamente a menos que constituyan un peligro físico. Disminuirán a medida que realice actividades funcionales y motivantes, y conforme su vida vaya adquiriendo sentido. VIII Rechazo sistemático ante estímulos nuevos. A veces pueden oponerse con mucha angustia, a realizar una nueva tarea, aún estando dentro de sus posibilidades: Su ansiedad disminuirá si se le presenta 1º la nueva actividad de forma gráfica. Mantener una actitud firme y cariñosa, insistiendo en que realice los primeros pasos de la misma. Impedir de esta forma que sus experiencias se vean seriamente limitadas. IX Comunicación y Lenguaje. Es fundamental que se sienta inclinado a comunicar sus deseos y necesidades independientemente de la capacidad verbal que posea. Darle oportunidades de interacción placenteras. Crear contextos o situaciones que favorezcan la comunicación. Responder pronto a sus señales comunicativas sea cual fuere el medio que utilice. Pueden presentar problemas de diversa consideración en el desarrollo del habla y el lenguaje por lo que su capacidad expresiva es menor que su comprensión verbal. Les resulta difícil pronunciar con claridad y hablar a una velocidad adecuada. Ayudarle a regular la rapidez y aumentar la fluidez del habla. Podemos ayudarle presentando la información de forma visual o gestual, además de verbal. Fomentar el uso adecuado del lenguaje en conversaciones pues tienden a no mantener el tema o perseverar en determinados Tópicos. Problemas en la Movilidad y Tonicidad de los músculos orofaciales, incluso hipersensibilidad en esa área. Podemos realizar: Ejercicios de labios y lengua en contextos lúdicos (pedorretas, pompas de jabón, imitar expresiones faciales exageradas...). La excesiva sensibilidad puede vencerse usando sus propias manos para tocarse la cara y el interior de la boca, lo que les ayuda a tolerar el que otros lo hagan. X Habilidades de Imitación. Su buena capacidad de imitación, debe utilizarse como herramienta para el aprendizaje, especialmente en el área social. De ahí la importancia de que compartan actividades con otros niños en situaciones normalizadas. A pesar de su excesiva timidez consiguen establecer vínculos afectivos Fuertes y Estables con la gente de su entorno. Lo más importante es un diagnóstico precoz Importancia del diagnóstico precoz. De cara a la Prevención y para que reciban un tratamiento específico lo antes posible. Estudio molecular para Diagnosticar a los individuos Sanos, Afectados y Portadores. Insistir que las pruebas realizadas con anterioridad al año 1991 no sirven. Enfoque multidisciplinar del Tratamiento. Necesidad de impulsar la investigación: en los aspectos Médico-Científico y en el Educativo y Psicológico. El alto coste económico, social y personal sobre todo para las familias justifica que se dedique tiempo, esfuerzo y dinero a este tipo de investigaciones. Máxima autonomía personal e integración de las personas Afectadas por el Síndrome X Frágil tanto en la familia como en la sociedad. FUENTE: http://www.xfragil.org/