En 1996 el equipo de Giacomo Rizzolatti, de la Universidad de Parma (Italia), estaba estudiando el cerebro de monos cuando descubrió un curioso grupo de neuronas. Las células cerebrales no sólo se encendían cuando el animal ejecutaba ciertos movimientos sino que, simplemente con contemplar a otros hacerlo, también se activaban. Se les llamó neuronas espejo o especulares. En un principio se pensó que simplemente se trataba de un sistema de imitación. Sin embargo, los múltiples trabajos que se han hecho desde su descubrimiento, el último de los cuales se publicó en Science la semana pasada, indican que las implicaciones trascienden, y mucho, el campo de la neurofisiología pura. El sistema de espejo permite hacer propias las acciones, sensaciones y emociones de los demás. Su potencial trascendencia para la ciencia es tanta que el especialista Vilayanur Ramachandran ha llegado a afirmar: "El descubrimiento de las neuronas espejo hará por la psicología lo que el ADN por la biología". Rizzolatti ha pasado fugazmente por Madrid para participar en el simposio El Sustrato de la Sociedad del Conocimiento: El Cerebro. Avances Recientesen Neurociencia organizado por el Instituto Pluridisciplinar de la Universidad Complutense y por la Fundación Vodafone.
Pregunta. ¿Qué le parece el hecho de que se comparen las neuronas espejo con el ADN?
Respuesta. Es un poco exagerado, pero quizá Ramachandran tenga razón porque el mecanismo de espejo explica muchas cosas que antes no se comprendían.
P. ¿Qué explica?
R. Por ejemplo, la imitación. ¿Cómo podemos imitar? Cuando se observa una acción hecha por otra persona se codifica en términos visuales, y hay que hacerlo en términos motores. Antes no estaba claro cómo se transfería la información visual en movimiento. Otra cuestión muy importante es la comprensión. No sólo se entiende a otra persona de forma superficial, sino que se puede comprender hasta lo que piensa. El sistema de espejo hace precisamente eso, te pone en el lugar del otro. La base de nuestro comportamiento social es que exista la capacidad de tener empatía e imaginar lo que el otro está pensando.
P. ¿Se puede decir que las neuronas espejo son el centro de la empatía?
R. El mensaje más importante de las neuronas espejo es que demuestran que verdaderamente somos seres sociales. La sociedad, la familia y la comunidad son valores realmente innatos. Ahora, nuestra sociedad intenta negarlo y por eso los jóvenes están tan descontentos, porque no crean lazos. Ocurre algo similar con la imitación, en Occidente está muy mal vista y sin embargo, es la base de la cultura. Se dice: "No imites, tienes que ser original", pero es un error. Primero tienes que imitar y después puedes ser original. Para comprenderlo no hay más que fijarse en los grandes pintores.
P. Uno de los hallazgos más sorprendentes relacionados con este tipo de neuronas es que permiten captar las intenciones de los otros ¿Cómo es posible si se supone que la intención de algo está encerrada en el cerebro del prójimo?
R. Estas neuronas se activan incluso cuando no ves la acción, cuando hay una representación mental. Su puesta en marcha corresponde con las ideas. La parte más importante de las neuronas espejo es que es un sistema que resuena. El ser humano está concebido para estar en contacto, para reaccionar ante los otros. Yo creo que cuando la gente dice que no es feliz y que no sabe la razón es porque no tiene contacto social.
P. Pero para que el sistema de espejo funcione es necesario que exista previamente la información en el cerebro que refleja. ¿No es así?
R. En el útero de la madre se aprende el vocabulario motor básico, o sea que ya tenemos ese conocimiento, el básico, que es puramente motor. Más tarde, al ver a otras personas, el individuo se sitúa en su propio interior y comprende a los demás. La visión es la que proporciona el vínculo.
P. ¿Hacia dónde irán ahora sus investigaciones?
R. Queremos estudiar las bases neuronales de la empatía emocional en animales. Me gustaría ver si las ratas, al igual que los monos [en los que se han identificado ya varios tipos de neuronas espejo], tienen el sistema de espejo porque en ese caso, las podríamos utilizar para la investigación médica, porque los monos son animales demasiados preciosos como para hacer este tipo de trabajos.
P. ¿Y en humanos?
R. Estoy convencido de que los trastornos básicos en el autismo se dan en el sistema motor. Estos pacientes tienen problemas para organizar su propio sistema motor y como consecuencia no se desarrolla el sistema de neuronas espejo. Debido a esto no entienden a los otros porque no pueden relacionar sus movimientos con los que ven en los demás y el resultado es que un gesto simple es para un autista una amenaza.
Al trabajar con niños con TGD, parálisis cerebral, y otras discapacidades es muy probable que no puedan seguir nuestras indicaciones, o comprender lo que necesitamos imiten, por lo tanto va a ser necesario acompañar sus movimientos con nuestro cuerpo, especialmente si el paciente o alumno disfruta de este (en caso negativo habrá que trabajar el vínculo y ver si se puede mejorar la distancia en la cual el paciente se siente cómodo, hasta lograr el contacto... o no). Si se vuelve imposible realizar contacto físico, se deberá apuntar a otros tipos de actividades como juegos con pelotas, o perseguir uno al otro, esconder cosas, etc. Seguramente tendremos que utilizar técnicas para llamar su atención y sostenerla el mayor tiempo posible (ver círculos de conexión en el método DIR-Floortime) aunque el medio acuático es un espacio estimulante por naturaleza, y si la temperatura del agua es tibia sera también un espacio de relajación para esa persona, permitiéndole un disfrute especial y un espacio de mayor conexión quizás que el medio aéreo.
No debemos obligar a ningún niño a realizar una actividad que no le sea placentera, en todo caso debemos analizar la posibilidad de ir adaptando el espacio para que puedan aprender experiencias nuevas a su tiempo, sin ser intrusivos, no vienen a la pileta a aprender a nadar o cumplir únicamente la expectativa de sus padres, si no a disfrutar aprendiendo cosas nuevas.
Nicolás Valentín, Gareis Sauchelli (organizador de aquaterapia y estimulación)
Nuestros 16 años de experiencia en formar profesionales nos permiten formular algo curioso: para ayudar a los jóvenes autistas, que son diferentes, los profesionales han de ser ellos también un poco diferentes cualitativamente.
Algunos profesionales nunca serán capaces de establecer programas educativos individualizados, aunque hayan recibido la mejor formación teórica y práctica.
No tiene sentido "forzar" a alguien a que trabaje con niños autistas. Conocemos ejemplos de directores de escuela que escogen a los profesores al azar. Esto no funciona. Los profesionales han de escoger el autismo por sí mismos. No hacen una elección "a pesar del autismo", sino "a causa del autismo".
¿Cuál es el secreto? hasta hoy, siempre hemos dicho que uno tiene que "estar picado por la mosca del autismo". para los especialistas, esto es muy claro. Conocemos a profesionales que nunca serán picados por el microbio, que son inmunes a la picadura.
El problema es que las autoridades no perciben esto con suficiente claridad, por lo que creemos que es importante diseñar un perfil de los especialistas en autismo. A continuación, exponemos las que consideramos han de ser sus características más importantes:
Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que es útil ser un "aventurero mental" y estar atraído por lo desconocido. Algunas personas temen las diferencias, otras personas se sienten atraídas y quieren saber más.
Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin intuición social innata. para ser capaz de compartir la mente de una persona autista, que tiene muy poca imaginación, tenemos que tener cantidades ingentes de imaginación para compensar.
Ser capaz de dar sin recibir agradecimientos convencionales. Necesitamos ser capaces de dar, sin recibir demasiado por ello, y no desilusionarnos por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, aprenderemos a detectar formas alternativas de dar las gracias. También los padres nos ofrecen muchas compensaciones.
Estar dispuesto a adaptar el estilo propio y natural de comunicación e interacción social. El estilo que hay que utilizar está más relacionado con las necesidades de una persona autista que con nuestro nivel espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil y exige muchos esfuerzos de adaptación, pero finalmente, a quién tenemos que atender?
Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente, cuando empiezan a desarrollarse servicios apropiados y poca gente sabe lo que es el autismo, un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de recibir agradecimiento por sus enormes esfuerzos. Los padres han vivido este tipo de crítica antes: "Todo lo que necesita es disciplina", "Si fuera mi hijo,....", "Madres nevera",....
No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre autismo y estrategias educativas es un proceso continuo. "El profesional que piensa que lo ha encontrado, lo ha perdido". La formación en autismo nunca se acaba.
Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba.
Además de capacidades pedagógicas, el profesional necesita extraordinarias capacidades didácticas. Tiene que avanzar muy poco a poco, y utilizar soportes visuales en niveles muy individualizados. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.
Se necesita estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales han de ser informados de los esfuerzos de los demás y de los niveles de ayuda que ofrecen.
Se necesita ser humilde. Podemos ser expertos en autismo en general, pero son los padres los expertos sobre sus propios hijos y necesitamos tomar en cuenta su sabiduría. El profesional que desee quedarse en su "pedestal" no es necesario en el campo del autismo. Cuando colaboramos con los padres, es importante hablar sobre los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que un experto en autismo no es un Dios olímpico.
Algunos habrán pensado que falta la palabra "amor" en esta lista. El amor es esencial, por supuesto, pero como ya dijo un padre, el amor no es una cura milagrosa. Los padres y los profesionales que cuenten demasiado en los efectos del amor pueden desilusionarse. Si el niño no hace suficientes progresos, ¿es porque no ha recibido suficiente amor? Quizás le hayamos amado lo suficiente, pero no ha aceptado todo este amor... Estas actitudes son negativas y crean un abismo allí donde la mejor de las colaboraciones es necesaria.
Básicamente el síndrome de Down es una situación o circunstancia que ocurre en la especie humana como consecuencia de una particular alteración genética. Esta alteración genética consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.
Es evidente que esta definición no da respuesta a algo que quizá es lo que más se desea saber. Por qué ha ocurrido ese incremento cromosómico, y si es posible suprimirlo.
De toda la documentación que Down21 posee sobre el síndrome de Down, ninguna explica la razón última de la aparición de esa alteración cromosómica, de cuya existencia tenemos constancia desde 1.500 años A.C. (Rogers y Coleman, 1994).
Ciertamente, no es posible suprimirla en la actualidad. Lo que sí podemos afirmar de manera taxativa es que no hay ninguna razón para culpabilizar al padre o a la madre por algo que hubieran hecho antes o durante el embarazo, como después explicaremos. El bebé con síndrome de Down es un bebé como otro cualquiera, fruto del amor de los padres, que puede mostrar ciertos problemas que somos capaces de afrontar cada vez mejor. Porque la investigación sobre el síndrome de Down en el campo de la educación y de la salud es tan intensa que vamos alcanzando mejorías sustanciales de una generación a otra.
Cómo se forma el síndrome de Down
Con el fin de que empecemos a familiarizarnos con el significado del síndrome de Down, a continuación vamos a explicar de la forma más clara posible qué es exactamente el síndrome de Down, basándonos para ello en artículos de varios especialistas (Pueschel, 1997; Flórez, 1996; Rondal y col., 2000; Rogers y Coleman, 1994), cuyas descripciones están planteadas de manera sencilla y asequible a todo tipo de lectores.
Un síndrome significa la existencia de un conjunto de síntomas que definen o caracterizan a una determinada condición patológica. El síndrome de Down se llama así porque fue identificado inicialmente el siglo pasado por el médico inglés John Langdon Down. Sin embargo, no fue hasta 1957 cuando el Dr. Jerome Lejeune descubrió que la razón esencial de que apareciera este síndrome se debía a que los núcleos de las células tenían 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales.
Y es que los seres humanos, mujeres y hombres, tenemos normalmente 46 cromosomas en el núcleo de cada célula de nuestro organismo. De esos 46 cromosomas, 23 los recibimos en el momento en que fuimos concebidos del espermatozoide (la célula germinal del padre) y 23 del óvulo (la célula germinal de la madre). De esos 46 cromosomas, 44 son denominados regulares o autosomas y forman parejas (de la 1 a la 22), y los otros dos constituyen la pareja de cromosomas sexuales, llamados XX si el bebé es niña y XY si es varón (Pueschel, 1997).
¿Cómo llegan esos 23 pares de cromosomas a nuestro organismo y cómo es posible que puedan llegar a ser 47 en el caso del síndrome de Down?
Es importante saber que el espermatozoide del hombre y el óvulo de la mujer son células embrionarias o germinales que sólo tienen la mitad de los cromosomas de las demás células, es decir, 23. Por lo tanto, cuando se produce la concepción y el óvulo y el espermatozoide se funden para originar la primera célula del nuevo organismo humano, ésta tiene los 46 cromosomas característicos de la especie humana. A partir de esa primera célula y por sucesivas divisiones celulares se irán formando los millones de células que conforman los diversos órganos de nuestro cuerpo. Eso significa que, al dividirse las células, también lo hace cada uno de los 46 cromosomas, de modo que cada célula sigue poseyendo esos 46 cromosomas.
Conviene recordar aquí que la importancia del cromosoma reside en su contenido, es decir, los genes que dentro de él residen. Porque son los genes los que van a dirigir el desarrollo y la vida entera de la célula en la que se albergan.
¿Qué ha ocurrido en el bebé que presenta síndrome de Down y que, por tanto, tiene 47 cromosomas en lugar de 46? Ha ocurrido que, por un error de la naturaleza, el óvulo femenino o el espermatozoide masculino aporta 24 cromosomas en lugar de 23 que, unidos a los 23 de la otra célula germinal, suman 47. Y ese cromosoma de más (extra) pertenece a la pareja nº 21 de los cromosomas. De esta manera, el padre o la madre aportan 2 cromosomas 21 que, sumados al cromosoma 21 del cónyuge, resultan 3 cromosomas del par 21. Por eso, esta situación anómala se denomina trisomía 21, término que se utiliza también con frecuencia para denominar al síndrome de Down.
Los últimos estudios señalan que en el 10 a 15 % de los casos el cromosoma 21 extra es aportado por el espermatozoide y en el 85-90 % de los casos por el óvulo. Por consiguiente, la alteración aparece antes de la concepción, cuando se están formando los óvulos y los espermatozoides. Piénsese, por ejemplo, que los óvulos se forman cuando la futura mujer es todavía un feto y está en el vientre de su madre. Por este motivo no debe haber ningún sentimiento de culpabilidad, ya que la alteración no guarda relación alguna con lo que los padres hicieron o dejaron de hacer durante el período del embarazo. (Pueschel, 1997).
Una vez definido lo que es en esencia el síndrome de Down, vamos a explicar cómo ocurre esa peculiar circunstancia por la que el óvulo o el espermatozoide poseen 24 cromosomas (2 de ellos del par 21), en lugar de 23. Y vamos también a explicar tres circunstancias o formas en las que ese cromosoma extra hace su presencia.
Las distintas formas de trisonomía 21
A. Trisomía libre o simple
Cuando se forman los óvulos y los espermatozoides, lo hacen a partir de células originarias en las que, al dividirse, sus 46 cromosomas se separan: 23 van a una célula y sus correspondientes parejas se van a otra; por eso cada una tiene 23 cromosomas. Pero a veces ocurre que esta división y separación de las parejas de cromosomas no se realizan correctamente; es decir, una de las parejas de cromosomas (en nuestro caso la pareja 21) no se separa sino que los dos cromosomas 21 permanecen unidos y se quedan en una de las células (óvulo o espermatozoide) divididas. Ha ocurrido lo que los técnicos llaman "no-disyunción" o "no-separación". Con lo cual esa célula tiene ya 24 cromosomas, dos de ellos de la pareja 21; al unirse con la otra célula germinal normal que aporta sus 23 cromosomas, la nueva célula resultante de la fusión en el momento de la concepción tendrá 47 cromosomas, tres de los cuales serán 21, y a partir de ella se originarán todas las demás células del nuevo organismo que poseerán también los 47 cromosomas.
Esta circunstancia es la más frecuente en el síndrome de Down. El 95 % de las personas con síndrome de Down poseen esta trisomía simple: 47 cromosomas de los que tres completos corresponden al par 21.
B. Translocación
Alrededor de un 3,5 % de personas con síndrome de Down presentan 2 cromosomas del par 21 completos (lo normal) más un trozo más o menos grande de un tercer cromosoma 21 que generalmente se encuentra pegado o adherido a otro cromosoma de otro par (el 14, el 22 o algún otro, aunque generalmente es el 14). ¿A qué se debe?
Se debe a que el padre o la madre poseen en las células de su organismo, en lugar de dos cromosomas 21 completos que es lo normal, un cromosoma 21 completo más un trozo de otro cromosoma 21 que se desprendió y se adosó a otro cromosoma (supongamos que a uno del par 14). De esta manera, el padre o la madre tienen un cromosoma 14, un cromosoma 14 con un trozo de 21 adherido, y un cromosoma 21: por eso son normales. Cuando se forman sus óvulos o sus espermatozoides, la pareja 14 se separa: el cromosoma 14 entero irá a una célula, el cromosoma "mixto" (14 + trozo de 21) irá a otra, y el 21 que no tenía pareja irá a una de las dos. De este modo, a algún óvulo o espermatozoide le tocará el tener un cromosoma 14 + trozo de 21, y otro 21 completo, con lo cual ya tiene dos elementos 21; al unirse con la pareja en la concepción, esa pareja aporta su cromosoma 21 normal con lo cual el resultado será 2 cromosomas 21 completos más un trozo del tercero adosado (translocado es el término correcto) al otro cromosoma (p. ej., el 14 de nuestro ejemplo).
Generalmente, las consecuencias orgánicas de la translocación suelen ser similares a las de la trisomía simple y aparece el síndrome de Down con todas sus manifestaciones (a menos que el trozo translocado sea muy pequeñín y de una zona de cromosoma poco rica en genes).
Pero lo más importante de la trisomía por translocación es que el padre o la madre se comportan como portadores: ellos no presentan la trisomía porque sólo tienen 2 unidades 21; pero dado que una se encuentra pegada a otro cromosoma, es posible que los fenómenos que hemos descrito se puedan repetir en más óvulos o espermatozoides y, por una parte, transmitir esa anomalía a otros hijos que también serían portadores, y por otra, tener más hijos con síndrome de Down. Por eso es importante que si el cariotipo del bebé con síndrome de Down demuestra tener una translocación, los papás y los hermanos se hagan también cariotipo para comprobar si alguien es portador.
C. Mosaicismo
Aparece en el 1,5 % de los niños con síndrome de Down. Corresponde a la situación en que óvulo y espermatozoide poseen los 23 cromosomas normales, y por tanto la primera célula que se forma de la fusión de ambos es normal y posee sus 46 cromosomas. Pero a lo largo de las primeras divisiones de esa célula y de sus hijas surge en alguna de ellas el mismo fenómeno de la no-disyunción o no-separación de la pareja de cromosomas 21 que antes comentábamos, de modo que una célula tendrá 47 cromosomas, tres de los cuales serán del par 21. A partir de ahí, todos los millones de células quede deriven de esa célula anómala tendrán 47 cromosomas (serán trisómicas), mientras que los demás millones de células que se deriven de las células normales tendrán 46, serán también normales.
Dependiendo de cuándo haya aparecido la no-disyunción en el curso de divisiones sucesivas, así será el porcentaje final de células trisómicas y normales que el individuo posea. Cuanto más inicialmente aparezca la anomalía, mayor será el porcentaje de trisómicas y viceversa. Como se entiende fácilmente, si las trisómicas están en escasa proporción, la afectación patológica resultante será menos intensa.
Consecuencias
Como ya hemos explicado, la importancia de un cromosoma reside en los genes que contiene. Y son los genes los que dirigen y regulan la vida de la célula que los posee. Nuestra vida depende del equilibrio armonioso entre los 50.000 a 100.000 genes que poseemos. Si hay una trisomía, eso quiere decir que un cromosoma está añadiendo más copias de genes al conjunto y eso rompe el equilibrio armónico entre ellos, con consecuencias sobre el funcionamiento de las células y de los órganos. Es como si en una orquesta hubiera más violines o fueran más deprisa de lo debido: la armonía de la sinfonía sufre.
Ahora bien, nuestro bebé con síndrome de Down es una personita más, con unas potencialidades de desarrollo increíbles, tanto mayores cuanto mejor lo atendamos. Su desarrollo va a ser más lento, pero para eso aprenderemos y aplicaremos programas de intervención que iremos explicando. Los avances que hemos obtenido en los últimos 25 años son espectaculares, y ya no nos extraña que empiecen a ocupar puestos de trabajo ordinario. Pese a esa anomalía que hemos explicado, que va a imponer unas ciertas limitaciones, nuestro trabajo y nuestro apoyo han de ser capaces de desplegar toda sus posibilidades afectivas e intelectuales, de manera que su pleno desarrollo va a depender muy directamente de nuestro trabajo paciente, constante, alegre y optimista.
Antes de terminar, vale la pena hacer tres precisiones. La primera es que no hay dos personas iguales a pesar de que todas tienen 46 cromosomas; tampoco hay dos personas con síndrome de Down iguales aunque ambas tengan 47. Su desarrollo, sus cualidades, sus problemas, su grado de discapacidad van a ser muy distintos. La segunda es que no hay ninguna relación entre la intensidad de los rasgos físicos (por ejemplo, la cara) y el grado de desarrollo de las actividades cognitivas. Por muy acusado que sea el síndrome de Down en la cara, puede que no lo sea tanto en el desarrollo de su cerebro. La tercera es que el progreso en la actividad cerebral no es fruto exclusivo de los genes sino también del ambiente que hace nutrir y progresar esa actividad.
Como padres, pues, nos espera una tarea apasionante. La experiencia de otros muchos que han pasado por la misma situación nos asegura la inmensa satisfacción que nuestro hijo con síndrome de Down, como cualquier otro, nos va a ir produciendo a lo largo de su vida. Vamos a conseguir que él y nosotros disfrutemos conjuntamente.
Bibliografía
Flórez J. La realidad biológica del síndrome de Down. En: Flórez J, Troncoso MV (dir), Síndrome de Down: Avances en Acción Familiar, 2ª ed, Santander: Fundación Síndrome de Down de Cantabria 1991, p 13-32.
Pueschel SM. Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para Padres. Barcelona, Masson 1997.
Rogers PT, Coleman M. Atención médica en el Síndrome de Down: Un planteamiento de medicina preventiva. Barcelona, Fundació Catalana Síndrome de Down 1994.
Rondal J, Perera J, Nadel L. Síndrome de Down: Revisión de los últimos conocimientos. Madrid, Espasa 2000.
Selikowitz M. Síndrome de Down. Madrid, Ministerio de Asuntos Sociales 1992.
La parálisis cerebral es un padecimiento caracterizado por la dificultad para poder controlar completamente las funciones del sistema motor. Esto puede incluir espasmos o rigidez en los músculos, movimientos involuntarios, y/o trastornos en la postura o movilidad del cuerpo.
La parálisis cerebral no es una enfermedad, no es contagiosa y no es progresiva. Es una situación causada por una lesión del cerebro y no de los músculos. Esta lesión puede producirse antes, durante o después del nacimiento. Aproximadamente 2 de cada mil personas nacen con parálisis cerebral más o menos acentuada; en el caso de bebés prematuros o de bajo peso, esta cifra aumenta a 10 de cada 1000 nacimientos.
La parálisis cerebral no es producida por una sola causa, más bien, es un grupo de trastornos relacionados entre sí, que tiene causas diferentes. Cuando los médicos tratan de descubrir la causa de la parálisis cerebral en un niño en particular, ellos observan el tipo de parálisis cerebral, el historial médico de la madre y del niño, y el inicio del trastorno. Además los síntomas son tan diferentes de un niño a otro que la clasificación de un niño como “paralítico cerebral” es de escasa información para un ulterior pronóstico, ya que existen casos muy graves y casos muy leves.
La Parálisis cerebral no tiene cura conocida; la intervención médica aparece como una ayuda. Estos tratamientos para el desarrollo personal del paciente se introducen en su vida diaria.
La parálisis cerebral es un término que agrupa un grupo de diferentes condiciones. Hay que tener en cuenta que no hay dos personas con parálisis cerebral con las mismas características o el mismo diagnóstico. La Parálisis cerebral esta dividida en varios tipos, que describen los problemas de movilidad que presentan.
No existen dos seres humanos iguales. Las personas con Síndrome de Asperger comparten ciertas características, pero difieren en otras. Cada persona con Asperger es singular y única. Las siguientes características nos sirven de guía, para sospechar que una persona pueda tener esta discapacidad. Sólo después de verlas todas podemos tener una visión de conjunto, y sólo si creemos que se adaptan a las peculiaridades del niño debemos buscar asesoramiento profesional.
Es en la edad escolar cuando los padres empiezan a preocuparse por ciertas conductas de su hijo que no acaban de comprender. Es entonces cuando esta información puede ser más útil y es por ello que muchas de las siguientes afirmaciones hacen referencia a dicho periodo en el desarrollo.
HABILIDADES SOCIALES Y CONTROL EMOCIONAL
No disfruta normalmente del contacto social.
Se relaciona mejor con adultos que con los niños de su misma edad.
Tiene problemas al jugar con otros niños.
No entiende las reglas implícitas del juego.
Quiere imponer sus propias reglas al jugar con sus pares.
Quiere ganar siempre cuando juega.
Prefiere jugar solo.
Le cuesta salir de casa.
El colegio es una fuente de conflictos con los compañeros.
Por lo general no le gusta ir al colegio.
Es fácil objeto de burla y/o abusos por parte de sus compañeros, que se suelen negar a incluirlo en sus equipos.
No se interesa por practicar deportes en equipo.
Tiene poca tolerancia a la frustración.
Cuando quiere algo, lo quiere inmediatamente.
Le cuesta identificar sus sentimientos y tiene reacciones emocionales desproporcionadas.
Llora fácilmente por pequeños motivos.
Cuando disfruta suele excitarse: saltar, gritar y hacer palmas.
Tiene más rabietas de lo normal para su edad cuando no consigue algo.
Le falta empatía: entender intuitivamente los sentimientos de otra persona.
Puede realizar comentarios ofensivos para otras personas sin darse cuenta, por Ej.: "que gordo".
Tiene dificultad para entender las intenciones de los demás.
No tiene malicia y es sincero.
Es inocente socialmente, no sabe como actuar en una situación.
A veces su conducta es inapropiada y puede parecer desafiante.
No entiende los niveles apropiados de expresión emocional según las diferentes personas y situaciones: puede besar a un desconocido, saltar en una iglesia, etc..
No se interesa por la ultima moda de juguetes, cromos, series TV o ropa.
HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
No suele mirarte a los ojos cuando te habla.
Interpreta literalmente frases como: "hay miradas que matan".
Se cree aquello que se le dice aunque sea disparatado.
No entiende las ironías como: "A ti no te gustan los helados".
Habla en un tono alto y peculiar: como si fuera extranjero, cantarín o monótono como un robot.
Posee un lenguaje hiperformal, hipercorrecto.
Inventa palabras o expresiones idiosincrásicas.
En ocasiones parece estar ausente (como en la luna), absorto en sus pensamientos.
Habla mucho.
Se interesa poco por lo que dicen los otros.
Le cuesta entender una conversación larga.
Cambia de tema cuando está confuso.
HABILIDADES DE COMPRENSIÓN
Le cuesta trabajo entender el enunciado de un problema con varias frases y necesita que le ayuden explicándoselo por partes.
Tiene dificultad en entender una pregunta compleja y tarda en responder.
No comprende porqué se le riñe, se le critica o se le castiga.
Le es difícil entender cómo debe portarse en una situación social determinada.
Tiene problemas para vestirse.
Se suele poner las zapatillas o la camiseta del revés o no encuentra el camal del pantalón.
Suele no ser bueno con los puzzles.
Tiene una memoria excepcional para recordar datos, por ejemplo: fechas de cumpleaños, hechos sin importancia, etc...
Le gustan las asignaturas lógicas como las matemáticas y las ciencias en general.
Aprendió a leer solo o con escasa ayuda a una edad temprana.
Su juego simbólico es escaso (juega poco con muñecos) o demuestra escasa imaginación y creatividad.
Es original al enfocar un problema o al darle una solución. Tiene un gran sentido del humor.
INTERESES ESPECIFICOS
Está fascinado por algún tema en particular y selecciona con avidez información o estadísticas sobre ese interés. Por ejemplo, los números, vehículos, mapas, clasificaciones ligueras o calendarios.
Ocupa la mayor parte de su tiempo libre en pensar, hablar o escribir sobre su tema.
Suele hablar de los temas que son de su interés sin darse cuenta si el otro se aburre.
Repite compulsivamente ciertas acciones o pensamientos. Eso le da seguridad.
Le gusta la rutina.
No tolera bien los cambios imprevistos (rechaza un salida inesperada).
Tiene rituales elaborados que deben ser cumplidos. Por ejemplo, alinear los juguetes antes de irse a la cama.
HABILIDADES DE MOVIMIENTO
Tiene una pobre coordinación motriz.
No tiene destreza para atrapar una pelota.
Tiene el niño un ritmo extraño al correr.
Le cuesta abrocharse los botones o hacer un lazo con la cordonera de los zapatos.
OTRAS CARACTERISTICAS
Miedo, angustia o malestar debido a:
Sonidos ordinarios, como aparatos eléctricos.
Ligeros roces sobre la piel o la cabeza.
Llevar determinadas prendas de ropa.
Ruidos inesperados.
La visión de ciertos objetos comunes.
Lugares ruidosos y concurridos.
Ciertos alimentos por su textura, temperatura.
Una tendencia a agitarse o mecerse cuando está excitado o angustiado.
Una falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor.
(Publicado en el Congreso de la Asociación Española de Profesionales del Autismo AETAPI en el año 1995)
M" Rosa Ventoso
Leo Kanner: APNA
El uso de sistemas pictográficos no es algo nuevo en la intervención con personas autistas. Las características especiales de los dibujos, fotografías, etc., hacen que sean fácilmente comprendidos y puedan ser utilizados, en unos casos como sistema alternativo a la comunicación y en otros, como sistema alternativo a la comprensión, en un sentido general.
Podemos imaginar, sin mucho esfuerzo, el malestar de cualquier persona que se encuentre en un aeropuerto desconocido donde no se expongan los "dibujitos" señalizando maletas, subida, bajada, cafetería, taxis, etc. O la intranquilidad del ministro que no tiene ni agenda ni secretaria, pero al que se le introduce o se le lleva a las citas sin saber con quién se va a encontrar, ni el tema del que se va a tratar. No sería de extrañar la aparición de conductas desconcertantes e incluso agresivas en estos sujetos.
Los dibujos en los carteles anunciadores de los aeropuertos, las secretarias y agendas, suponen para una persona "normal", lo que los sistemas de señalización de los entornos y los carteles de actividades diarias para la persona autista. Claves visuales claras que le sitúen en su espacio y en el tiempo, que le anticipen lo que va a ocurrir, que respondan a ¿qué voy a hacer?, provocan, entre otros beneficios, un estado de bienestar en los sujetos autistas. Con este conjunto de ideas se planteó cómo se podría seguir ayudando a los autistas a comprender el mundo que les rodea, e ideamos cuatro posibles usos funcionales de los pictogramas.
I - USOS DE LOS PICTOGRAMAS
1. AGENDAS PERSONALES
La vida de las personas autistas no empieza, ni acaba en el centro escolar y las actividades marcadas para un grupo de niños, -una clase-, no siempre "explican" lo suficiente lo que le va a pasar a un sujeto en particular. Y por otra parte, los planes de padres y profesores pueden cambiar y "no pasa nada", o no debe pasar nada.
Para ayudar a los autistas a saber "qué van a hacer", "qué les va a pasar", una solución es el empleo de AGENDAS PERSONALES realizadas con dibujos en viñetas. En una simple hoja de papel se representan con dibujos esquemáticos cada una de las actividades y acontecimientos que está previsto que ocurran en el día o en un periodo del mismo, detallando el máximo posible.
Todos los días del año, incluyendo vacaciones, festivos..., existen planes; se van a realizar actividades y por tanto, todos los días debe existir una agenda, que se puede cambiar, tachando lo que no vaya a hacerse por falta de tiempo... y sustituyendo una actividad antigua por una nueva dibujada entre viñeta y viñeta.
2.- PICTOGRAMAS PARA CAMBIAR RIGIDEZ Y RUTINAS
Cuando las personas autistas se muestran reacias a cambiar sus nítidas o persisten en sus rigideces, la explicación verbal, en muchos casos, no sirve más que para exasperarlos más y hacer que aumenten los problemas de conducta. La misma explicación dibujada en viñetas tiene mucha más efectividad y posiblemente resultados sorprendentes.
3.-PICTOGRAMAS PARA GUIAR LA SOLUCIÓN DE TAREAS
Muchas de las conductas que intentamos enseñar y que los autistas tienen que aprender, son conductas complejas: pensemos por ejemplo, en todas las microconductas que implica la tarea de coger la correspondencia. Los entrenamientos utilizando técnicas de encadenamiento, ayudas verbales, etc., parecen ser menos efectivos que el presentar al niño la conducta "rnicrodibujada" en sus pasos y numerada. Una vez dibujadas todas las viñetas se explican al niño, y en los primeros ensayos el adulto le acompaña para señalarle y ayudarle a identificar el dibujo con lo que está haciendo.
4.- PICTOGRAMAS PARA IDENTIFICAR Y COMPRENDER LOS ACONTECIMIENTOS IMPORTANTES DEL DIA
Una última aplicación de los dibujos es lo que hemos llamado lo "IMPORTANTE".
Según Riviere (1990), uno de nuestros objetivos centrales debe ser ayudar a los autistas a acercarse al mundo de significados y de relaciones humanamente significativas que tienen otros niños. Una lectura o interpretación de este objetivo podría ser ayudarle a distinguir que en la vida hay cosas más importantes que otras, aprender a dar importancia a lo que los demás niños le dan.
Ante este objetivo nos podemos hacer dos preguntas: En las situaciones de todos los días, ¿cuáles son las relaciones humanamente significativas?, y en el caso de que pudiéramos contestar, ¿cómo podríamos acercar a los autistas a que comprendiesen el mundo de las relaciones y le diesen la importancia que tienen?.
Un recurso simple, es considerar importante o humanamente significativo lo que para nosotros lo es; y que normalmente tiene que ver con las relaciones sociales: peleas entre niños, mal o buen comportamiento excepcional de alguno de ellos, visitas inesperadas, regalos, sorpresas, etc., y el instrumento que podemos utilizar es, como en los casos anteriores, los dibujos.
Cuando en el curso de la rutina diaria ocurre algún acontecimiento importante, en una hoja de papel y con un rotulador rojo, para diferenciarlo de las otras funciones, se anota "importante", llamando la atención de la palabra con asteriscos, estrellas, etc., y se dibujan en viñetas los pasos del acontecimiento que ha ocurrido.
II - ¿CÓMO SE REALIZAN Y UTILIZAN LOS PICTOGRAMAS?
Para que tengan más efectividad es recomendable:
1.- Que los dibujos sean sencillos, esquemáticos, pero que se ajusten a la realidad.
2.- Que se escriba debajo-encima del dibujo lo que se representa en el dibujo.
3.- Que además del dibujo central se empleen determinadas señales específicas para ampliar la información gráfica. (Ver, subir, bajar, etc.)
4.- Que se realicen en presencia del interesado, al mismo tiempo que se va diciendo lo que se dibuja.
5.- Que el niño "lea" lo que se ha representado, para comprobar la comprensión y ayudar cuando no lo entienda.
6.- Cuando se utiliza para lo "IMPORTANTE", o explicación de ruptura de rutinas, se debe realizar en el mismo momento en que está ocurriendo el suceso.
7.- En el caso de las agendas personales es conveniente que cuando se cambie de actividad el niño consulte su agenda, si no lo recuerda de memoria, para ver cuál es la actividad siguiente. Se debe repasar la agenda al final del día.
8.- Como en el punto anterior, es conveniente repasar qué ha pasado "IMPORTANTE" en la mañana, la tarde o todo el día y dejar consultar al niño el pictograma.
III - VENTAJAS DE LOS PICTOGRAMAS
1.- Son muy individuales.
2.- Se hacen en el momento, con un material muy sencillo.
3.- Los puede realizar cualquier persona: padres, hermanos, etc.
4.- Es más funcional y natural que cualquier otro sistema. Cuando es necesario los lleva el niño en el bolsillo y puede consultarlos cuando quiera.
5.- En el caso de las agendas, el niño puede planificar lo que quiere hacer, dibujando las actividades que quiere realizar o pidiendo que se le dibujen.
6.- Cuando se utilizan para eliminar rigideces de conducta, suponen una alternativa fácil de intervención.
IV- CONSECUENCIAS DEL USO DE VIÑETAS
Empleando dibujos con las cuatro funciones anteriores se puede responder a unas peticiones que el autista por sus características psicológicas demanda: "Decirle" qué va a ser de su vida, enseñarle y señalarle lo que es importante, explicarle los cambios de opinión de los demás y la ruptura de rutinas, hacerles presente toda la información necesaria para realizar conductas complejas, evitando los problemas de falta de comprensión del mensaje verbal o el olvido.
En nuestro caso se ha trabajado con una pequeña muestra de niños autistas con inteligencia media a normal, y una aceptable competencia lingüística, en los que se han observado una serie de cambios positivos:
1.- Un mayor estado de bienestar emocional, equilibrio personal y seguridad.
2.- Disminución de problemas de conducta, sin intervenir sobre ellos.
3.- Interés por las actividades a realizar y menor resistencia a aceptar tareas nuevas.
4.- Mayor espontaneidad. Aparición de peticiones espontáneas, pintando o pidiendo que se le pinte lo que quieren hacer.
1.- Aumento de la capacidad para ordenar en la memoria acontecimientos, respetando el orden temporal. Mejora de la habilidad para contar lo que se ha hecho.
2.- Reconocimiento espontáneo de situaciones relevantes: verbalizaciones del tipo "ésto es importante, dibújalo".
1.- Aparición de nexos de unión temporales, dando mayor sentido a las frases: después, de repente, luego, cuando se acabe...
2.- Mayor calidad morfosintáctica en las expresiones espontáneas: ordenación más adecuada.
3.- Aparición de verbalizaciones referidas a acontecimientos ocurridos cuando eran pequeños.
V - ¿POR QUÉ FUNCIONAN LOS PICTOGRAMAS?
Podemos aventurar que las viñetas, los dibujos secuenciados de los acontecimientos actúan como un molde para convertir material inespecífico y que se desecha por no asimilable, en material codificable y asimilable.
¿Qué se almacena, retiene y codifica: la imagen o el contenido verbal?. Posiblemente se almacene sólo el contenido verbal, es decir, que el código de retención sea el semántico, como ocurre la mayoría de las veces en el procesamiento normal y que el dibujo o Los cambios producidos han sido observados por diferentes terapeutas y por los familiares en situaciones extraescolares. Es necesario señalar que el trabajo que se presenta es simplemente la descripción de una experiencia. La viñeta actúe como un convertidor, un traductor, sin el cual el autista funciona con mucha dificultad.
En esta línea, podemos plantearnos algunas cuestiones:
1.- ¿LOS estímulos visuales son más primitivos, más simples y por tanto más fácilmente procesables que los auditivos, aún siendo éstos muy básicos?
2.- ¿Es más codificable la imagen que la palabra para los autistas, debido a que parecen preservar intactas ciertas áreas de habilidades, como las viso-espaciales?
3.- Como sugiere Riviere (1.994), los dibujos no presentan estas ventajas sólo por ser estímulos visuales, sino por estáticos frente a móviles. ¿Si pudiéramos "congelar" los mensajes, serían igualmente codificables?.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:
RIVIERE, A. (1990) "El desarrollo y la educación del niño autista". En Marchesi, A,, Coll, C., Palacios, J. Desarrollo psicológico y educación,III. Madrid: Alianza Editores.
